„Über Schmerzen kann ich nur lachen“

 Das bewundernswerte Lebensmotto des kleinen Chris / 17-jähriger Jugendlicher über seinen schweren Alltag

Die große Téléthon-Veranstaltung am kommenden Wochenende naht mit großen Schritten. Drei Tage vor der Eröffnung der Spendenzentrale am Freitag in Diekirch schenkt das „Wort" zwei Menschen Gehör, die jeden Tag mit einer der mehr als 7 000 Genkrankheiten leben müssen, die mittels der Téléthon-Spenden bekämpft werden sollen.

Um auf ihr Schicksal aufmerksam zu machen, sich den Frust über die Krankheit von der Seele zu schreiben, aber auch, um anderen Betroffenen Mut zu machen, haben die Mutter des kleinen Chris und ein 17-jähriger Junge, der anonym bleiben möchte, zu Papier und Stift gegriffen. Beide haben die eigene bzw. die Lebensgeschichte des Sohnes in Luxemburger Sprache verfasst und aus Authentizitätsgründen hat das „Wort" auf eine Übersetzung verzichtet.

Fräizäit gëtt et praktesch net

„Über Schmerzen kann ich nur lachen." Dat hat de Chris viru kuerzem op sengem Power-Talker geschriwwen, e spezielle Computer, deen hien iwwert d’Pflegeversécherung krut. Hee ka mat deem Computer an der Schoul mat de Kanner an och den Erwuessene kommunizéieren, wat viru Joren ouni d’Fleegeversécherung net meiglech gewiescht wär, well di Stécker dermoossen deier sinn. Grad wi dem Chris säin elektresche Rollstull, deen him e grousst Stéck Autonomie gëtt. Di meescht denke wahrscheinlech: Di hunn et jo gutt, si hu jo en décken Auto. Ma den décken Auto (en Van) muss ee selwer bezuelen, woubäi oft ungeholl gëtt, dass d’Fleegeversécherung deen och bezillt.

Just nodeems eist Haus fäerdeg ëmgebaut wuar, ass de Chris krank ginn (hie leid zënter 10 Joer un enger onheelbarer rarer Krankheet, enger Stoffwechselstörung, dem „Syndrôme de Leigh"), do hu mer d’Haus erëm misste behënnertegerecht ëmbauen. D’Pflegeversécherung huet eis zwar dobäi ënnerstëtzt, ma wa mäi Mann net alles aleng gemaach hätt, wär et nimools mat deem Geld duergaangen. Si hunn awer Lift, Bidden an aner technesch Hëllefe bezuelt!

Zënter 10 Joer stinn ech all Nuet tëschen dräi bis sechs oder siwe Mol op, fir dem Chris seng Been rit ze leeën. Den Dag iwwer kann ech net zielen, wéi oft ech den Chris hiewen oder hien op d’Toilette setzen. Hee brauch bei alles Hëllef. Fräizäit gëtt et praktesch net fir mech, ausser wann eise Chris an der Schoul ass.

Ma dem Chris säi Laachen, säi Mutt a seng gutt Laun entscheedege mech fir alles…

Vu sengem Liewensmut kéinten sech vill Leit eng Scheif ofschneiden. Fir Betraffener ass et wichteg, an enger Associatioun wéi der Alan ze sinn, well si engem finanziell hëllefe bei Hëllefsmëttelen oder Medikamenter, dei vun der Krankekeess oder der Fleegeversécherung net bezuelt ginn. De Chris brauch z. B. extra Strëmp fir an seng orthopädesch Schung, di 25 Euro kaschten. Ausserdeem speziell Hiemecher fir ënnert den Korsett, di och erem 45 Euro kaschten.

An da seng Vitamin-B-Pëllen, di hien zënter zeng Joer vun der Krankekeess bezuelt krut, goufen duerch deck Drageeën ersat, di de Chris awer net schlécke kann, well en drun erstécke géif. Elo kritt e Sprudelpëllen, di d’Alan bezillt, well d’Krankekeess net méi fir déi opkënnt. D’Alan huet him och nach en Toilettestull finanzéiert, deen een an enger Valise ka mat op d’Rees huelen, an och en décke Wantersak fir de Rollstull, well mer awer och gären am Wanter mat him eraus ginn. Dat si lauter Artikelen, wou ee vläicht mengt, di géingen net vill kaschten, mee well se eben a klenge Stéckzuele produzéiert ginn, si se schrecklech deier.

„Mäin Dram ass et, normal ze sinn"

Ech sinn e Jong vun 17 Joer a nenne mäin Numm net, well ech kann net gutt verdroen, dass d’Leit genau iwwer meng Problemer Bescheed wëssen. Mäin Dram ass et, normal ze sinn.

Ech hunn eng ganz, ganz rar Krankheet, déi bal kee kennt. Meng Muskele si schwaach, meng Gelenker halen net zesummen, ech hunn Iwwergewiicht an nach vill aner Problemer.

Wann der mech gesidd, mengt der guer net, datt ech e Problem hunn, ausser datt ech méi déck sinn an e bësschen anescht ginn wéi die aner. Doduerch dass ee meng Krankheet net gesäit, mengt een och, ech hätt keng. An dat ass e grousse Problem. Muss ech da jidderengem dat soen oder soll ech mer e Schëld ëmhänken, datt ech eng rar Krankheet hunn, déi een awer net vill gesäit ? Heiansdo wär et vill méi einfach!!!

Ech erzielen iech e bësschen, fir dass der mech besser verstoe kënnt: Dat Éischt mueres, wat ech kucken, wann ech wakreg ginn: Ass meng Pampers nach dréchen? Jo, flott, dann awer aus dem Bett an op d’Toilette. Esou séier geet dat awer net. Lues eraus, mat oder ouni Hëllëf je nodeem wéi gutt et deen Dach geet. Hoffentlech kommen ech nach zur Zäit do un, well elo presséiert et. Et ass alt erëm eng Kéier net duergaang, dat mecht mech esou rosen. Gott sei Dank geschitt et net all Dag awer fir mech vill ze dacks! Ech brauch elo Hëllef, fir mech propper ze maachen, eleng geet dat net.

Dank der Spenden, die bei der Téléthon-Veranstaltung gesammelt werden, kann die Erforschung der unheilbaren genetischen Krankheiten vorangetrieben werden.





(FOTO: ALAN)

An dann an d’Douche. Meng Mamm muss mer hëllefen, wéi e klengt Kand muss ech gewäsch ginn, dobäi sinn ech méi grouss wéi si. Hëllefe beim Ofbotze muss si mer och. An dann undinn. Et nervt, ech ging et gäre selwer maachen, awer et geet net.

Ech si frou, datt ech nach e bëssche raschte kann, iert mech de Bus siche kënnt. Iesse kann ech och eréischt an der Schoul, well soss riskéiert et, am Bus an d’Box ze goen. Ech kann net gutt mat der Hand schreiwen, meng Hänn si schwaach, dofir däerf ech um Computer schreiwen. Och fir an de Bicher nozeschloen ass ustrengend, d’Säite sinn dënn, d’Bicher schwéier an dann ass um Internet siche vill méi einfach.Wann ech nei Proffen hunn, brauchen déi dacks eng Zäit, bis si wierklech verstinn an akzeptéieren, datt ech net kann an net net wëll.

Ech ka goen, awer net laang an net ze vill. Wa mer méi wäit ginn, muss ech mäi Rollstull huelen, mee da verstinn di aner net firwat, well ech jo nach goe kann. Hunn awer keng Loscht, ëmmer alles ze erklären. Dann huelen ech mäi Rollstull léiwer net. Awer ech bestrofe mech domat selwer, well da gi meng Muskelen nach méi schwaach, mäi Reck a meng Been dinn nach méi wéi an ech ka mech nach manner gutt beweegen. Dat nervt! Doheem hunn ech e Velo mat 3 Rieder an engem Motor, dat ass super! Ech si méi déck wéi aner Kanner. Dat hänkt och mat menger Krankheet zesummen. Ech hunn ëmmer Honger, däerf awer net ze vill iessen, well ech ëmmer méi déck ginn, doduerch meng Muskelen a Gelenker méi belaascht ginn a meng Problemer nach méi grouss ginn. A wann dann och nach Leit mer soen, ech misst Regime maachen, dat weess ech jo selwer, ginn ech dacks esou rosen, dat ech mer net méi ze hëllefe weess. Et deet mer och ganz vill wéi wann ech Boulette, Fettsak, Zeppelin asw. genannt ginn.

Dann di Saach mam Schwamme goen; ech ginn esou gär, awer die Ustrengung bis dohin, mech ausdinn, duerno duschen an erëm undinn. Dat ass fir mech ze ustrengend. An virun deenen aner gehollef kréien ass fir mech ganz schlëmm. Da ginn ech léiwer net.

Ech si ganz frou mat der Musek. Ech hunn esouguer geléiert, Batterie ze spillen. Awer an enger grousser Musek matspille kann ech net, meng Hänn ginn ze midd an ech kann net méi am Takt bleiwen. Awer mat engem CD geet dat gutt.

Schlëmm fir mech ass, datt ech Villes net ka maachen an ech weess, datt meng Krankheet weider geet an et ëmmer méi schlëmm gëtt. Doriwwer ze schwätzen ass ganz schwéier.

Heiansdo fillen ech mech iwwerfuerdert. Dat sinn déi Momenter, wou ech am léifste jidderengem géif soen, wat fir e Problem ech hunn, fir datt e mech versteet a mer hëllefe kann oder esouguer léiwer doud wär. Ech kann a wëll dat awer net soen.

Et ass gutt, datt ech meng Enttäuschung a meng Roserei doheem kann eraus loossen. Ech weess, datt dat ganz schwéier ass fir meng Schwëster a meng Elteren, awer ech kann dat net steieren an no all Kris deet et mer fuerchtbar Leed, datt et esou schlëmm war. A wann esou eng Kris dobausse kënnt, ass et nach vill méi schlëmm. Ech hätt esou gär di Problemer net oder kënnt se, wéi aner Kanner, ganz normal léisen. Ech schaffe mat mengem Therapeut drun an et geet ëmmer besser. Awer dat ass meng Krankheet.

Geheelt kann ech net ginn, dat weess ech, ech liewe gär an ech si frou, datt ech esou vill Mënschen hunn, déi mer hëllefen. Ech wënsche mer awer, dass vill Leit dësen Temoignage liesen oder héieren an datt mer all doduerch an Zukunft nach méi Verständnis, Ënnërstëtzung an Hëllef bei eise Matmënsche fannen.  

Koordination: Nathalie Rovatti